中国造血干细胞捐献者资料库是什么机构？

中国造血干细胞捐献者资料库亦称“中华骨髓库”，其前身是1992年经卫生部批准建立的“中国非血缘关系骨髓移植供者资料检索库”。 2001年，中国政府委托中国红十字会总会，负责建设和管理中华骨髓库，并由中央编办批准成立中国造血干细胞捐献者资料库管理中心（以下简称“资料库”），负责统一管理和规范开展志愿捐献者的宣传、组织、动员、白细胞抗原（HLA）分型、为患者检索相合的造血干细胞捐献者及移植治疗服务等。目前已建立了24个省级分库和25个HLA组织配型实验室和1个质量控制实验室，实现了利用计算机和网络技术对捐献者和患者各项资料长期保存和集成化的管理。

造血干细胞移植能治疗哪些疾病？

利用造血干细胞移植治疗的疾病很多。可治疗肿瘤性疾病，如：白血病、某些恶性实体瘤等，以及非肿瘤性疾病如：再生障碍性贫血、重症免疫缺陷病、急性放射病、地中海贫血等。造血干细胞研究工作目前有了一些新突破，如对重症天疱疮严重并发症（双侧股骨头无菌性坏死）以及重症肌无力等疾病的患者的治疗和研究工作。

目前国际上有多少国家建立了造血干细胞捐献者资料库？亚州地区的情况如何？

目前已有37个国家的48个骨髓库和15个国家的23个脐血库，登记的资料达700多万份。其中，美国的骨髓库有460万库容，欧州骨髓库有370万份库容。

主要有设于中国香港地区的香港骨髓捐献者登记处、中国台湾的台湾慈济骨髓捐献者登记处、新加坡骨髓捐献者登记处、日本骨髓捐献者库和韩国骨髓捐献者库。其中，中国台湾地区有23万份库容，是目前最大的华人骨髓库。

为什么要建立中国造血干细胞捐献者资料库？

我国等待造血干细胞移植的患者有数百万，仅白血病患者每年就新增4万以上，要成功地进行造血干细胞移植治疗，捐献者与患者之间的HLA型别要相合。如果不合，移植后就会产生严重的移植物抗宿主反应，甚至危及患者生命。因此，必须建立中国人的造血干细胞捐献者资料库，并且是参加的志愿者越多，库容量越大，患者找到相合捐献者的机会就越多，“生机”就越大。

什么是HLA，它在造血干细胞移植中的作用是什么？

HLA即人类白细胞抗原，存在于人体的各种有核细胞表面。它是人体生物学“身份证”，由父母遗传，能识别“自己”和“非已”，从而保持个体完整性。因而HLA在造血干细胞移植的成败中起着重要的作用，造血干细胞移植要求捐献者和接受移植者HLA配型。

兄弟姐妹的HLA相合率是多少？非血缘关系的捐献者中与患者的HLA相合率是多少？

同卵（同基因）双生兄弟姐妹为100%，非同卵（异基因）双生或亲生兄弟姐妹是1/4。

人类非血缘关系的HLA相合率是几百分之一到万分之一，在较为罕见的HLA型别中，相合几率只有几十万分之一。由于独生子女家庭的普遍性，高相合率人群减少，今后移植主要领先在非血缘关系供者中寻找相合者。

为什么说广西分库的建设工作具有极其重要的意义？

据中国科学院院士陆道教授介绍，骨髓移植是供体与受体的白细胞相容性抗原（HLA）必须完全匹配，这种概率在同胞兄弟姐妹中仅为四分之一，在非血缘人群中仅为四百分之一到万分之一。由于人种遗传的差异，华人的ＨＬＡ抗原与白种、黑种等人群差异较大，华人患者很难在其他人种找到合适的配型。此外，还受区域、民族的因素影响，在同类人群外找到相合的几率极小。因此，加快华人骨髓库库容，尤其是民族分库的建设尤为必要。

需要造血干细胞移植的患者，如何从“中国造血干细胞资料库”中获得援助？

需要造血干细胞移植治疗的患者，可以通过各省级分库与卫生行政部门确认的移植医院的主管移植的医师，向本地区“中国造血干细胞捐献者资料库省级管理中心”（分库）提出查询申请。

在检索到HLA相合的捐献者后，如负责移植的医师认为捐献者合适，并为患者向总库或分库提出造血干细胞受赠申请时，管理中心将要求医师抽取患者血样，连同捐献者血样一起进行HLA分型复检工作。进一步确认相合后，资料库将与移植医师讨论和安排捐献者的造血干细胞采集和患者移植的具体事项。

如果初次检索没有找到合适的捐献者，怎么办？

如果患者初次没有检索到合适的捐献者，总库和分库的网络计算机还将在一定时期内保存该患者的资料，不断对新入库的数据为患者再检索，随着库容量的不断扩大，患者极有可能找到合适的造血干细胞供者。

捐献者与接受造血干细胞移植的患者能否见面？

根据国际惯例，鉴于医学、心理和社会的原因，捐献者和患者一般不接触，如果需要交流，也必须在中国造血干细胞捐献者资料库的同意和安排下进行。

中国造血干细胞捐献者资料库提倡哪种方法采集造血干细胞？

中国造血干细胞捐献者资料库提倡的采集方法是从外周血中采集造血干细胞。用科学方法将骨髓血中的造血干细胞大量动员到外周血中，从捐献者手臂静脉处采集全血，通过血细胞分离机提取造血干细胞，同时，将其它血液成份回输捐献者体内。由于整个采集过程是在一个封闭和符合医疗安全要求的环境中进行，因此可以说是极为安全的。在采集完成后，一些轻微疼痛感和不适将会很快消失。至今没有因采集外周血造血干细胞引起对捐献者伤害的报道。请相信我们“不会为了救一个人，而去害了另一个人”。

捐献者大约需采集多少造血干细胞？影响身体健康吗?

大约需采集10克的造血干细胞。

人体对造血干细胞具有很强的再生能力。正常情况下，人体各种细胞每天都在不断新陈代谢，进行着生成、衰老、死亡的循环往复，失血或捐献造血干细胞后，可刺激骨髓加速造血，1-2周内，血液中的各种血细胞恢复到原来水平，因此，捐献造血干细胞不会影响健康。

在采集造血干细胞前，为什么要对捐献者使用造血干细胞动员剂？对人体有副作用吗？

在正常生理条件下，外周血的造血干细胞量极少，不能满足移植的需要，药物动员之后，加速骨髓造血干细胞的生成并释放到外周血中，可使外周血造血干细胞增加20-30倍，以满足移植采集的需要。据多年的临床观察和国际上目前的报道，药物动员剂对人体健康没有副作用。

健康者在多大年龄适合捐献造血干细胞？标准如何？

年龄在18-45岁的健康者均可登记成为捐献造血干细胞的志愿者，18-55岁健康者可采集造血干细胞。

丙氨酸氨基转移酶（ALT）≤40单位

乙型肝炎病毒表面抗原：阴性

丙型肝炎病毒抗体：阴性

艾滋病病毒抗体：阴性

悔毒试验：阴性

怎么成为一名中国造血干细胞捐献者资料库志愿捐献者？

如果你适龄、身体健康、志愿捐献造血干细胞，可与各地红十字会的热线电话联系报名、填写志愿捐献书及有关表格，并抽取5毫升血液。管理中心将安排组织配型实验室对你的血液HLA分型等检验，并把你相关资料录入中国造血干细胞捐献者资料库的网络计算机数据库中，以供渴望移植治疗的患者寻找配对，这时你就成为一名光荣的中国造血干细胞捐献志愿者。

只有当检索相符，并进一步高辨实验证实你的HLA正好与患者吻合时，你才会成为一名造血干细胞捐赠者。这个过程可能很短，也可能要等若干年，许多志愿者可能始终没有捐献的机会。因此，资料库还将经常与你保持联系。

捐献者需要承担什么费用吗？

捐献者不负担全过程的任何费用。

捐献登记和捐献造血干细胞有补贴吗？

捐献造血干细胞是爱的奉献和救人善举，一般不提倡补贴。

作为捐献造血干细胞的志愿者还应注意哪些问题？

报名参加中国造血干细胞捐献者资料库，成为一名捐献造血干细胞志愿者，是崇高的奉献行为。在需要时，捐献者将无偿捐献造血干细胞给患者，因此，中国造血干细胞捐献者资料库必须得到捐献者的书面承诺，并且通过“捐献登记表”了解捐献者详实的通讯地址和联系方式。当你或你联系人的电话、地址改变时，希望及时通知管理中心，以便在需要时能尽快联系到你，使患者能及时得到治疗，并保证你实现救人的愿望。

捐献者是否可以随时改变捐献造血干细胞的决定？

造血干细胞登记及捐献是建立在自愿的基础上，登记后资料库会对你的自愿性进行再确认。检测你的HLA资料要花费一定的资金，为了保证有限的社会善款不流失，如果提出终止捐献，请作慎重考虑。但移植前、特别在签署捐献同意书后就不能撤销捐献决定，因为这时候患者为准备移植必须进行大剂量的放疗和化疗，这时患者已经丧失造血能力，此期间若你终止捐献，而临时寻找配型相合者已来不及，患者将有生命危险。

造血干细胞捐献者的个人资料是否向社会公开？

中国造血干细胞捐献者资料库保证对造血干细胞捐献者个人资料绝对保密, 仅用于查询和移植工作。

为什么这一“生命工程”希望得到社会各界支持和资助？

这是一项造福人类的福利事业，但是它的运转需要大量经费，特别是必须对每位捐献者作HLA分型等检验工作，每位捐献者的检验费用大约在500元以上，要建成一个有临床意义的资料库，至少要对数十万名捐献者进行检测，没有全社会的支持工作将十分困难。

如何联系中国造血干细胞捐献者资料库广西管理中心？

地址：广西南宁市新竹路20号六楼

电话：（0771）5891561 邮编：530022

什么是造血干细胞？

人体大部分骨头的中央央部分有骨腔,骨腔内所含的物质即骨髓，骨髓之所以担负着机体造血任务，是因为骨髓中有一种造血干细胞。人血中的红细胞、白小板、淋巴细胞、粒细胞等，都是由它经过多次分化发育而成的。

目前所说的“骨髓移植”就是“造血干细胞移植”。

造血干细胞是血液成分之一，它存在于骨髓、胚胎肝、外周血及脐带血中。造血干细胞移植就是对受血者用放射或大剂量化学药物使其免疫系统受抑再输入献血者的造血干细胞，让这些造血干细胞在受血者的骨髓内“定居”下来，并继续分化增殖，以后受血者的所有血细胞和免疫细胞都从这种干细胞生成。因此，造血干细胞也是一种输血成份。

造血干细胞移植包括：(1)骨髓移植；(2)胎肝造血干细胞移植；(3)外周血干细胞移植；(4)脐带血造血干细胞移植。所有造血干细胞移植都与一般输血相似，经静脉输注，所以造血干细胞移植也是近代临床输血新的内容之一。由于移植免疫学的进展，人类的造血干细胞移植已进入一个新的发展阶段，并成为细胞工程学中的一个重要组成部份。

外周血干细胞移植是近年来治疗恶性血液病、实体瘤的一项新型的根治性治疗方法。造血干细胞的来源，是应用血液成分分离机从外周血中分离采集。

研究表明：(1)造血及免疫功能重建早，因而并发感染及出血的机会相应减少；(2)外周血干细胞对射线的敏感性低，故在受者体内植入率高；(3)自身外周血残存的肿瘤细胞比骨髓少；(4)骨髓受放射或肿瘤细胞破坏时也可应用外周血干细胞移植，从而扩大了临床应用范围；(5)采集方便，供者不需要麻醉，也不需要骨髓穿刺，容易被人们接受。

首先，捐血所作的体检和化验可以了解您是否合乎志愿捐献造血干细胞的健康条件，因为两者的质量要求基本一致。

其次，有了捐血的切身体验，您会得到“救人一命”的感受和好心情，并了解了捐献造血干细胞其实就是捐献血液中的一种成分，二者的捐献大同小异，不足为惧。一旦需要，您就更能义无顾地伸臂相助。

第三，由于施善，健康的情绪通过神经、体液、内分泌系统沟通大脑及其它组织和器官，使其入于良性的动态平衡状态，使人增强抵抗感染的能力，从而免受各种疾病的侵害。因而说，做好事、做善事，在帮助别人的同时，也帮助了自己。

不一定。这有两方面的原因：

一是捐献者的健康情况发生变化，可参就不能捐献了；二是患者的病情发生了变化，不适于施行移植术了。

当然，也还有患者治疗的经济承受能力等诸多因素的影响。

在捐赠前，会要求您做一次全面的身体检查，确认您的健康状况符合捐献的条件。

需要正式签署一份“捐献造干细胞同意书”。

在捐赠前的2-4周内将要求您保持健康的状态，尽可能少外出，减少感冒等不良健康情况的发生。

最后，在实际采集、捐献的前2-3天，将要求少吃油腻的食物，睡眠良好，不要紧张等，以保持好心情、好状态。